Postižení: Definice, Modely, Zkušenosti

2023 Autor: Noah Black | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-08-25 04:38

Vstupní navigace

Obsah příspěvku
Bibliografie
Akademické nástroje
Náhled PDF přátel
Informace o autorovi a citaci
Zpět na začátek

Postižení: Definice, modely, zkušenosti

První publikované 16. prosince 2011; věcná revize po 23. května 2016

Filozofové vždy žili mezi lidmi, kteří neviděli, chodili nebo neslyšeli; kteří měli omezenou pohyblivost, porozumění nebo dlouhověkost nebo chronická onemocnění různých druhů. Filosofický zájem o tyto podmínky však byl až do posledních sto let dílčí a občasný. Některé z těchto podmínek byly citovány v litaniích životních těžkostí nebo zla; někteří byli prostředkem k dotazování na vztah mezi lidskými schopnostmi a lidskými znalostmi [viz položka SEP o „Molyneuxově problému“). Zacházení s postižením jako s předmětem filozofického zájmu je však relativně nové.

Nedostatek pozornosti „postižení“nebo „poruchou“obecně může mít jednoduché vysvětlení: nebyly žádné takové představy, aby se věnoval až do 19 ^thstoletí vědecké myšlení dalo variace v lidské funkci a formě do kategorií abnormality a deviace. Jakmile byly takové kategorie zavedeny, bylo možné hovořit a zobecňovat o „zdravotně postižených“a filozofové tak učinili pro různé účely (Hacking, 1990; Davis, 2002, Ch. 4)). Oživující se politická filosofie druhé poloviny minulého století, zabývající se odstraňováním nebo snižováním nezjištěných nevýhod, měla tendenci zacházet se zdravotním postižením jako s primárním zdrojem těchto nevýhod, s lékařskou korekcí nebo vládní kompenzací. O něco později začali sociální filosofové vnímat postižení jako zdroj diskriminace a útlaku a skupinové identity, která je v těchto ohledech podobná rase nebo sexu.

V některých ohledech vypadá postižení podobně jako sex nebo rasa jako filozofické téma. Týká se klasifikace lidí na základě pozorovaných nebo odvozených charakteristik. Vyvolává obtížné prahové otázky o tom, do jaké míry je klasifikace založena na biologii nebo je sociálně konstruována. A přesto silný filosofický zájem o některé z charakteristik, na nichž je založena klasifikace zdravotního postižení, jim zdá, že jim dává význam, který mnozí popírají rozlišovacím vlastnostem pohlaví nebo rasy.

Zvažte například otázku, jak jsou blaho ovlivněny charakteristikami, na nichž je klasifikace zdravotního postižení založena. Nyní není malý zájem na otázce, zda by ve světě bez diskriminace udělali černí nebo ženy lepší nebo horší různé metriky blahobytu než běloši nebo muži. Naproti tomu v této otázce existuje značný zájem, pokud se jedná o osoby se zdravotním postižením. ^[1]Někteří filozofové a učenci zdravotního postižení tvrdí, že odpověď není jiná než v případě rasy nebo pohlaví: do té míry, že postižení snižuje pohodu, je to kvůli stigmatizaci a diskriminaci, kterou vyvolává. Naproti tomu jiní filozofové tvrdí, že postižení se zásadně liší od rasy a pohlaví v tom, že nutně snižuje pohodu: dokonce i v utopickém světě nediskriminace by byli lidé se slepotou, hluchotou nebo paraplegií horší než jejich zdatní protějšky. Toto je jen jeden příklad mnoha způsobů, jakými postižení vytváří filozofickou debatu o některých našich nejznámějších etických, politických a epistemologických pojmech.

Tento úvodní příspěvek nastíní převládající definice a modely zdravotního postižení a diskutuje o epistemické a morální autoritě zkušeností a auto-zpráv osob klasifikovaných jako zdravotně postižené.

1. Definice zdravotního postižení
2. Modely postižení

2.1 Modely, rozhodnutí a zásady
3. Zkušenost se zdravotním postižením
- 3.1 Fakta a fenomenologie
- 3.2 Stigma a sociální konstrukce postižení
- 3.3 Epistemická a morální autorita
- 3.4 Čí zkušenosti a soudy?
- 3.5 Místo zkušeností se zdravotním postižením v bioetice a veřejné politice
Bibliografie
Akademické nástroje
Další internetové zdroje
Související záznamy

1. Definice zdravotního postižení

Definice zdravotního postižení je velmi sporná z několika důvodů. Zaprvé, termín „postižení“se v minulosti používal k označení určité skupiny lidí. Historicky bylo „postižení“používáno buď jako synonymum pro „neschopnost“, nebo jako odkaz na zákonem stanovená omezení práv a pravomocí. Opravdu, až v roce 2006, Oxfordský anglický slovník rozpoznal pouze tyto dva smysly termínu (Boorse, 2010). V důsledku toho je obtížné urovnat otázky týkající se významu „postižení“odvoláním na intuice, protože intuice mohou být zaměněny souhry mezi staršími, běžnými jazykovými definicemi a novějšími, specializovanějšími.

Za druhé, mnoho postižení je považováno za postižení. Paraplegie, hluchota, slepota, cukrovka, autismus, epilepsie, deprese a HIV byly všechny klasifikovány jako „postižení“. Termín zahrnuje takové rozmanité podmínky, jako je vrozená nepřítomnost nebo náhodná ztráta končetiny nebo smyslová funkce; progresivní neurologické stavy, jako je roztroušená skleróza; chronická onemocnění, jako je arterioskleróza; neschopnost nebo omezená schopnost vykonávat takové kognitivní funkce, jako je zapamatování tváří nebo výpočet součtů; a psychiatrické poruchy jako schizofrenie a bipolární porucha. Zdá se, že o funkčních nebo zkušenostních stavech lidí s těmito různými podmínkami, které ospravedlňují společný koncept, je málo; Vskutku,existuje alespoň tolik rozdílů mezi „postiženými“lidmi, pokud jde o jejich zkušenosti a tělesné stavy, jako mezi lidmi, kteří nemají zdravotní postižení. Ve skutečnosti se někteří ptali, částečně z důvodu této variace, zda koncept zdravotního postižení může vykonat mnoho filozofické práce (Beaudry, 2016).

Současně definování „postižení“pouze z hlediska sociálních reakcí, jako je stigmatizace a vyloučení, nerozlišuje postižení od rasy nebo pohlaví (Bickenbach, 1993). důležitá otázka. Výzva odlišit „postižení“od jiných pojmů, aniž by na to vzala zjednodušující nebo reduktivní pohled, byla převzata různými specializovanými definicemi.

Ve většině oficiálních definic zdravotního postižení vynikají dva společné rysy, jako jsou definice ve Světové zdravotnické organizaci (2001; 1980), standardní pravidla OSN pro vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, zákon o diskriminaci zdravotních postižení (UK) a Zákon o Američanech se zdravotním postižením (US): (i) fyzická nebo mentální charakteristika označená nebo vnímaná jako porucha nebo dysfunkce (ve zbývající části této položky budeme odkazovat na takové charakteristiky jako „postižení“, aniž bychom předpokládali objektivitu nebo platnost tento štítek) a (ii) určitá osobní nebo sociální omezení spojená s tímto poškozením. Klasifikace fyzické nebo mentální variace jako poruchy může být statistická, založená na průměru v některých referenčních skupinách; biologický, založený na teorii lidského fungování; nebo normativní,založený na pohledu na vzkvétání člověka. Nicméně klasifikace, poškození jsou obecně vnímána jako zvláštnosti jednotlivce, které on nebo ona nemůže snadno změnit. To, co dělá podmínku zvláštností nebo atributem jednotlivce, je nejasné a diskutabilní, zdá se však, že existuje dohoda o jasných případech (Kahane and Savulescu, 2009). Chudoba tedy není vnímána jako zhoršení, jakkoli může být znemožněno, a není ani bez chuti, i když je to spíše projev zhoršeného módu než omezený příjem. Na druhou stranu jsou nemoci obecně klasifikovány jako poruchy, přestože se jedná o zřídka trvalé nebo statické stavy. Nemoci, které netrvají dlouho, ale například chřipka a spalničky, se nepovažují za poškození.na poškození se obecně pohlíží jako na rysy jednotlivce, které on nebo ona nemůže snadno změnit. To, co dělá podmínku zvláštností nebo atributem jednotlivce, je nejasné a diskutabilní, zdá se však, že existuje dohoda o jasných případech (Kahane and Savulescu, 2009). Chudoba tedy není vnímána jako zhoršení, jakkoli může být znemožněno, a není ani bez chuti, i když je to spíše projev zhoršeného módu než omezený příjem. Na druhou stranu jsou nemoci obecně klasifikovány jako poruchy, přestože se jedná o zřídka trvalé nebo statické stavy. Nemoci, které netrvají dlouho, ale například chřipka a spalničky, se nepovažují za poškození.na poškození se obecně pohlíží jako na rysy jednotlivce, které on nebo ona nemůže snadno změnit. To, co dělá podmínku zvláštností nebo atributem jednotlivce, je nejasné a diskutabilní, zdá se však, že existuje dohoda o jasných případech (Kahane and Savulescu, 2009). Chudoba tedy není vnímána jako zhoršení, jakkoli může být znemožněna, a není ani bez chuti, i když je to spíše projev zhoršeného módu než omezený příjem. Na druhou stranu jsou nemoci obecně klasifikovány jako poruchy, přestože se jedná o zřídka trvalé nebo statické stavy. Nemoci, které netrvají dlouho, ale například chřipka a spalničky, se nepovažují za poškození.2009). Chudoba tedy není vnímána jako zhoršení, jakkoli může být znemožněno, a není ani bez chuti, i když je to spíše projev zhoršeného módu než omezený příjem. Na druhou stranu jsou nemoci obecně klasifikovány jako poruchy, přestože se jedná o zřídka trvalé nebo statické stavy. Nemoci, které netrvají dlouho, ale například chřipka a spalničky, se nepovažují za poškození.2009). Chudoba tedy není vnímána jako zhoršení, jakkoli může být znemožněno, a není ani bez chuti, i když je to spíše projev zhoršeného módu než omezený příjem. Na druhou stranu jsou nemoci obecně klasifikovány jako poruchy, přestože se jedná o zřídka trvalé nebo statické stavy. Nemoci, které netrvají dlouho, ale například chřipka a spalničky, se nepovažují za poškození.

Pojem omezení je široký a pružný a zahrnuje omezení takových „základních“akcí, jako je zvedání paže (Nordenfelt, 1997; srovnejte Amundson, 1992: akce „na úrovni osoby“); o složitějších fyzických činnostech, jako je oblékání a toaleta; a sociálních aktivit, jako je práce, učení nebo hlasování (viz Wasserman, 2001).

Charakterizace obou funkcí je sporná. Několik učenců zpochybnilo převládající názor na poškození jako objektivní a biologicky zakotvené (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). Rovněž existuje neshoda ohledně koncepční a praktické potřeby dvou kategorií omezení, z nichž jedna zahrnuje osobní činnost, druhá sociální nebo politická účast - „postižení“a „handicap“(Wright, 1983; Edwards, 1997; Nordenfelt, 1997; Altman, 2001). Nejkontroverznějším problémem při definování zdravotního postižení je však vztah mezi nimi. V jednom extrému jsou definice, které naznačují, nebo z nich lze číst, že biologická poškození jsou jedinými příčinami omezení. Definice Mezinárodní klasifikace postižení, postižení a handicapu Světové zdravotnické organizace z roku 1980,a zákon o diskriminaci osob se zdravotním postižením (UK) byl interpretován tímto způsobem. Druhým extrémem jsou definice, které připisují omezení, kterým čelí lidé se zdravotním postižením, pouze „moderní sociální organizaci“, jako je definice daná Unií tělesně postižených proti segregaci (UPIAS, 1976). Zdá se, že takové definice považují poškození pouze za „evokující“příčiny - jako stavy, které jsou předmětem vyloučení a útlaku. Byli kritizováni za ignorování nevýhod, které nelze připsat sociálním postojům a praktikám (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Při charakterizaci zdravotního postižení z hlediska vyloučení však tyto definice nemusí popírat, že poruchy mají nežádoucí aspekty, jako je bolest nebo nepohodlí - pouze to, že tyto aspekty nespadají do rozsahu nebo části smyslu zdravotního postižení.

Mezi nimi jsou definice, které tvrdí, že individuální postižení a sociální prostředí jsou společně dostatečnými příčinami omezení. Snad nejznámějším příkladem je Mezinárodní klasifikace fungování, zdravotního postižení a zdraví WHO (ICF, 2001), která zdůrazňuje, že zdravotním postižením je „dynamická interakce mezi zdravotními podmínkami a environmentálními a osobními faktory“. Takové interaktivní definice převládají v současném právu a komentáři o postižení; i ICIDH a DDA lze interpretovat jako kompatibilní s tímto přístupem. Na ADA se obecně pohlíží jako na interaktivní přístup k postižení, i když obsahuje amalgám definičních rysů.

2. Modely postižení

Tato různá chápání vztahu narušení k omezení informují dva odlišné přístupy k postižení, často popisované jako protichůdné modely: lékařský a sociální. Lékařský model chápe zdravotní postižení jako fyzické nebo duševní poškození jedince a jeho osobní a sociální důsledky. Omezení, jimž čelí lidé se zdravotním postižením, považuje především za důsledky jejich poškození. Naproti tomu sociální model chápe postižení jako vztah mezi jednotlivcem a jejím sociálním prostředím: vyloučení lidí s určitými fyzickými a mentálními charakteristikami z hlavních oblastí sociálního života. Jejich vyloučení se projevuje nejen úmyslnou segregací,ale ve zastavěném prostředí a organizované společenské činnosti, která vylučuje nebo omezuje účast lidí, kteří jsou viděni nebo označeni za osoby se zdravotním postižením.

Lékařské a sociální modely ve svých extrémních formách slouží ke zmapování prostoru možných vztahů mezi narušením a omezením více, než aby odrážely skutečné názory jednotlivců nebo institucí. (Různé formálnější modely, popsané v Altmanovi, 2001, graficky znázorňují kauzální složitost zdravotního postižení.) Lékařský model je zřídka bráněn, ale často je nereflektivně přijímán zdravotnickými odborníky, bioetiky a filozofy, kteří ignorují nebo podceňují přínos sociálních a další faktory životního prostředí s omezeními, kterým čelí lidé se zdravotním postižením.

Učitelé a aktivisté v oblasti filosofie i mimo ni přijali řadu sociálních modelů. Zdá se, že výše uvedený „britský sociální model“spojený s výše uvedenou definicí UPIAS (1976) popírá jakoukoli příčinnou roli při poškození zdraví. Jak je však naznačeno, toto popření lze nejlépe chápat jako omezení rozsahu „zdravotního postižení“na účinky vyloučení a diskriminace (Beaudry, 2016), nebo jako rétorika, které čelí převládajícímu důrazu na biologické příčiny znevýhodnění. Mírnější verze sociálního modelu zachovávají důraz na sociální příčiny a trvají na interaktivním charakteru zdravotního postižení (např., Bickenbach 1993; Altman, 2001). Za výchozí bod považují špatné spojení mezi atypickým ztělesněním a standardním prostředím a považují zdravotní postižení za interakci mezi biologickými a sociálními příčinami,popírat kauzální prioritu ani jednomu.

V definici zdravotního postižení UPIAS jsou implicitně dva způsoby, které společnost ukládá lidem se zdravotním postižením omezení, což odpovídá dvěma odlišným prvkům sociálního modelu. Když UPIAS tvrdí, že společnost „vylučuje“lidi se zdravotním postižením, naznačuje to model menšinové skupiny, který vidí lidi se zdravotním postižením jako menšinu předmětem stigmatizace a vyloučení. Z tohoto pohledu je hlavním důvodem, proč se lidé se zdravotním postižením setkávají s obtížemi, proto, že trpí diskriminací podle rasových nebo etnických menšin. V souladu s tím jsou ochrana občanských práv a antidiskriminační zákony správnou reakcí na postižení (např. Hahn, 1997 a Oliver, 1990). Snad nejznámější vyjádření modelu menšinové skupiny se nachází v preambuli zákona o Američanech se zdravotním postižením,který popisuje osoby se zdravotním postižením jako „diskrétní a ostrovní menšinu“- explicitní vyvolání právní kvalifikace rasových menšin.

UPIAS také tvrdí, že „současná sociální organizace“nezohledňuje „lidi se zdravotním postižením“. To naznačuje model lidské variace, podle kterého mnoho problémů, kterým čelí zdravotně postižení, nevyplývají z jejich úmyslného vyloučení, ale z nesouladu mezi jejich charakteristikami a fyzickým a sociálním prostředím. Z tohoto pohledu je zdravotním postižením „rozšíření variability fyzických a mentálních atributů za současnost - nikoli však potenciální schopnost sociálních institucí rutinně reagovat“(Scotch a Schriner, 1997). Tento pohled na postižení jako na lidské variace úzce souvisí s názorem, že postižení je univerzální lidský stav (Zola, 1989) nebo sdílená lidská identita (Davis, 2002, Ch. 1). Tvrzení, že postižení je univerzální, nelze brát jako nic jiného než předpovědi, že všichni v našem životě získáme známá postižení. Toto tvrzení je však lépe interpretováno jako tvrzení o povaze zdravotního postižení; jako tvrdí, že všechny lidské bytosti mají fyzické nebo mentální variace, které se mohou v některých prostředích stát zdrojem zranitelnosti nebo nevýhody.

Tyto dvě verze sociálního modelu nejsou nekompatibilní a liší se hlavně důrazem. Diskriminace zdůrazněná modelem menšinové skupiny obecně vede a je vyjádřena ve společenské neschopnosti ubytovat lidi s různými rozdíly. V některých kontextech je vhodné analogizovat lidi se zdravotním postižením k rasovým menšinám; v jiných je důležité odmítnout dichotomii mezi zdravotním postižením a normálností a považovat poruchy za nepřetržité variace. Pokud je jedním z cílů sociální politiky odstranění diskriminace a jejích přetrvávajících nevýhod, dalším je zahrnout celou škálu lidských variací do navrhování fyzického prostředí a sociálních praktik.

Ačkoli sociální model, v jedné nebo druhé verzi, je nyní dominantním legislativním, společenskovědním a humanitním paradigmatem pro pochopení zdravotního postižení, silnější verze, zejména britský sociální model, byly podrobeny rozsáhlé kritice. Někteří argumentují, že adekvátní pojetí postižení vyžaduje uznání postižení jako objektivního základu pro klasifikaci, aby bylo možné rozlišovat diskriminaci postižení od ostatních typů diskriminace (Bickenbach, 1993). Několik kritiků tvrdí, že extrémní verze modelu nepravděpodobně popírají nebo podceňují roli samotného postižení jako zdroje znevýhodnění (Anastasiou a Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Jiní však tvrdí, že tato kritika je chybná,protože britský sociální model nezpochybňuje význam postižení, ale spíše se snaží omezit pojem „postižení“na sociální vyloučení a útlak (Beaudry, 2016).

Další námitkou je, že jak sociální, tak lékařský model spočívají na falešné dichotomii mezi biologickými poruchami a sociálními omezeními. Existují dvě verze této námitky. Jeden tvrdí, že zdravotní postižení je složitý jev, ve kterém je biologické poškození a sociální vyloučení hluboce provázané a obtížně rozebíratelné (Martiny 2015; Anastasiou a Kauffman, 2013). Druhá verze této námitky odmítá léčbu poškození jako (přísně) biologického fenoménu. „Snížení hodnoty,“tvrdí argument, není o nic méně sociální konstrukcí než bariéry, kterým čelí takto klasifikovaní lidé. Prohlášení, že existuje stabilní biomedicínský základ pro klasifikaci variace jako snížení hodnoty, je zpochybňováno přesunutím klasifikací;„medializací“některých podmínek (plachost) a „demedikalizací“ostatních (homosexualita). Navíc se zdá, že sociální prostředí hraje významnou roli při identifikaci a pravděpodobně při vytváření některých poruch (dyslexie) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). To, co se počítá jako zhoršení, může záviset na tom, které variace se zdají být nevýhodné ve známých nebo stěžejních prostředích, nebo na tom, jaké variace jsou předmětem sociálních předsudků: Méně než průměrná výška může být snadněji klasifikována jako znehodnocení než vyšší než průměr výška, protože první je častěji nevýhodná v prostředích určených pro lidi průměrné výšky nebo protože je obecně považována za méně žádoucí. Z těchto důvodůje obtížné stanovit objektivitu klasifikace snížení hodnoty odvoláním se na jasnou a nespornou biomedicínskou normu. Amundson (2000) jde tak daleko, že popírá, že existuje nějaký biologický základ pro koncept funkční normality - požadavek důrazně odmítnutý Boorse (2010).

Spornou objektivitu klasifikace snížení hodnoty uvádí Tremain, aby tvrdila, že poškození „již nesmí být teoretizována jako základní biologické vlastnosti (atributy)„ skutečného “těla, na které jsou uloženy rozpoznatelné podmínky pro zneškodnění“(2001, 632). Spíše tvrdí, že klasifikace jako postižení je nedílnou součástí sociálního procesu postižení. Taková kritika paralelizuje s debatou mezi genderovými teoretiky o tom, zda můžeme rozlišovat pohlaví od pohlaví na základě toho, že gender je sociálně konstruován, zatímco sex není. [Viz položka SEP „Feministické perspektivy na sex a pohlaví“.]

Někteří kritici tak dospějí k závěru, že je v nejlepším případě zjednodušeno a nejhorší marné rozlišit biologická poškození od sociálních omezení nebo se pokusit oddělit a porovnat biologické a sociální příspěvky k nevýhodám lidí se zdravotním postižením. Ale i ti, kteří věří, že toto postižení klasifikace může být bráněna v biomedicínských termínech. Uznává se, že poškození nejsou pouze biologicky definované atypicity, ale také markery diskriminace-diskriminace, které mohou být posíleny přesvědčení, že jde o reakci na objektivní biologické atributy. Anita Silvers (2003) tvrdila, že je možné a žádoucí vytvořit neutrální, bezhodnotný model postižení pomocí přísně popisných kritérií pro identifikaci atypických forem a funkcí,což umožňuje vědcům s protichůdnými názory diskutovat o jejich normativním a politickém významu.

2.1 Modely, rozhodnutí a zásady

Lékařské a sociální modely naznačují (i když neznamenají) odlišné názory na dopad zdravotního postižení na pohodu a různé názory na to, jak je postižení relevantní pro reprodukční rozhodnutí, lékařské intervence a sociální politiku. Ti, kteří přijímají sociální model zdravotního postižení, považují spojení mezi zdravotním postižením a blahobytem za velmi podmíněné, zprostředkované řadou environmentálních a sociálních faktorů. Zpochybňují koncepty blahobytu, které dávají ústřední roli držení nebo výkonu standardní řady fyzických a mentálních funkcí, protože tyto pojmy naznačují, nebo jsou často považovány za naznačující, že blahobyt je vyloučen nebo snížen pouze absence nebo omezení těchto funkcí. [viz vstup SEP (připravovaný) na téma „Postižení: zdraví, pohoda a osobní vztahy“] Výsledkem je,obecně vidí nevýhody zdravotního postižení nejen jako způsobené externě, ale jako méně hrozivé, než jak se jeví lidem, kteří na zdravotně postižené hledí z velké části biomedicínsky. Tyto rozdíly se odrážejí v protichůdných hodnoceních života se zdravotním postižením nacházejících se v literatuře o bioetice a veřejné politice na jedné straně a stipendiu se zdravotním postižením na druhé straně (kontrast Brock, 2005 s Goeringem, 2008).

Zdá se také, že různé modely zdravotního postižení upřednostňují různé reakce na zdravotní postižení. Zdá se, že lékařský model podporuje korekci biologického stavu nebo nějakou formu kompenzace, pokud je to nepraktické; zdá se, že model menšinové skupiny upřednostňuje opatření k vyloučení nebo kompenzaci vylučovacích praktik a uznání jejich nespravedlnosti; Zdá se, že model lidské variace upřednostňuje rekonstrukci fyzického a sociálního prostředí s ohledem na širší škálu rozdílů v lidské struktuře a funkci. Důležité je, že taková rekonstrukce může být také podporována modelem menšinové skupiny jako antidiskriminačním opatřením, protože tento model považuje vylučující prostředí a postupy za charakteristickou formu diskriminace osob se zdravotním postižením. Model lidské variace může pouze výslovně uvést vhodnou sociální reakci na postižení ve společnosti bez vyloučení nebo diskriminace.

Ale tvrzení o příčinách nevýhody ne vždy přinášejí přímá pravidla pro jejich nápravu (Wasserman, 2001; Samaha, 2007). V některých případech může být nejúčinnějším způsobem, jak uniknout diskriminaci, lékařská nebo chirurgická „korekce“; pokud oprava není vhodná, je to proto, že posiluje diskriminační postoje a praktiky. Správná reakce na nevýhody spojené se zdravotním postižením nezávisí pouze na příčinných souvislostech, ale také na morálních úsudcích o odpovědnosti, respektu, spravedlnosti. Debaty o operaci rozštěpů rtů a rekonstrukci prsu po mastektomii nejsou jen o komparativním významu biologických a sociálních faktorů při znevýhodňování léčených stavů. Rovněž se týkají toho, zda jsou tyto intervence oprávněné využití omezených lékařských zdrojů,a zda se účastní podezřelých norem (Little, 1998), jako v případě odlehčovačů kůže pro lidi barvy (Asch, 2006).

3. Zkušenost se zdravotním postižením

Ačkoli to je předmětem sporu a kvalifikace, rozlišení mezi biologickým poškozením a sociálním omezením je relevantní pro mnoho normativních a politických otázek, zejména těch, které se týkají výběru mezi opatřeními, která modifikují postiženého jedince nebo mění jeho prostředí. V této části se zabýváme úlohou tohoto rozdílu při řešení kritické otázky, jak jsou zkušenosti lidí se zdravotním postižením pro tyto otázky relevantní. Hnutí za práva osob se zdravotním postižením si dlouho stěžovalo, že perspektivy lidí se zdravotním postižením jsou příliš často ignorovány nebo diskontovány. Slogan, který sloužil jako titul pro knihu Jamese Charltona z roku 1998 „O nás bez nás“(Charlton, 1998; Stone, 1997), byl často vyvolán, aby požadoval zahrnutí osob se zdravotním postižením do tvorby politiky a výzkumu týkajícího se zdravotního postižení. Slogan naznačuje, že mají jedinečnou perspektivu, aby tyto činnosti přinášely, a právo se jich účastnit. Ale co je to „nás“, na které se toto heslo vztahuje? Mají osoby s odlišnými rysy zdravotního postižení dost společného, aby prohlásily, že existuje „perspektiva zdravotního postižení“, která by mohla ovlivnit politiku a výzkum?

K těmto otázkám se nejlépe přistupuje, pokud jde o dva aspekty postižení uznávané většinou teoretiků zdravotního postižení: jako strukturální nebo funkční atypičnosti a jako markery diskriminace. Tyto dva aspekty postižení zhruba odpovídají dvěma odlišným typům zkušeností se zdravotním postižením:

Zkušenost s atypickou strukturou nebo funkcí - faktická nebo fenomenologická informace o životě s různými fyzickými, smyslovými, kognitivními nebo afektivními funkcemi, než je tomu u většiny populace.
Zkušenost čelit stigmatizaci a diskriminaci na základě něčí strukturální nebo funkční atypicity.

U jednoho druhu zkušeností může existovat více společných rysů než u jiných a větší význam pro specifické otázky výzkumu nebo politiky. Epistemická a morální autorita výroků lidí se zdravotním postižením o jejich zkušenostech se může lišit podle druhu zkušenosti, kterou popisují.

3.1 Fakta a fenomenologie

První typ zkušenosti zahrnuje zvláštnosti života s atypickým ztělesněním nebo fungováním. Otázky týkající se tohoto druhu zkušeností jsou často rámovány jako otázky typu „co to je“: „Jaké to je“mít mírnou nebo hlubokou hluchotu? používat invalidní vozík k pohybu? být právně nebo úplně slepý? být neschopný držet nebo manipulovat s předměty něčími rukama? mít atypickou řeč? Máte poruchu učení nebo poruchu nálady? Takovými otázkami jsou někdy žádosti o faktické informace o tom, jak člověk řídí úkoly se zdravotním postižením - „jak to děláš x, když jsi na vozíku?“V jiných případech jde o žádosti o vlastní zprávy o fenomenologické zkušenosti z bytí v určitém stavu - „jaké to je obejít se na invalidním vozíku?“^[2]

Lidé zvyklí na své postižení nemusí mít o zprávě o tom, „jaké to je“, málo, částečně proto, že nepřítomnost funkce nebo smysl nemusí být něčím, co prožívají jako takové, a protože jejich atypické způsoby fungování nebo snímání mohou ne, samy o sobě, nejsou ovlivňováni - to je to, co dělají nezvědomě, dokud není na ně upozorněno. Zkušenost s atypickým fungováním nebo snímáním může být pro někoho mnohem důležitější, když se seznámí s osobou se zdravotním postižením, než pro samotnou osobu. Může to být také velmi významné pro osobu, která je nedávno postižená a snaží se fungovat bez končetin nebo smyslů, které měla. Ale zkušenost se ztrátou a frustrací se časem, vrstevnickou a profesionální podporou stává méně výraznou, protože se stále více ponoří do každodenního života.^[3]

I když lidé se zdravotním postižením informují o tom, jaké „je to“mít své postižení, mohou se tyto zprávy výrazně lišit. Nejzřetelnějším důvodem je, že existují smyslové, fyzické a funkční stavy, které jsou „postižení“nebo „postižení“lidé schopni. Osoba, která vidí, ale neslyší, má velmi odlišné smyslové zážitky od osoby, která může slyšet, ale nevidí, která má zase velmi odlišné zkušenosti od osoby, která může vidět a slyšet, ale nemůže pohnout nohama. Tento bod by měl být zřejmý, ale stojí za to zdůraznit, protože zdůrazňuje skutečnost, že štítky „zdravotně postižené“a „postižené“nesledují zřetelný fenomenologický zážitek.

Navíc dokonce i dva lidé se stejným štítkem se sníženou hodnotou mohou podávat různé zprávy o tom, jak dělají věci nebo jak se cítí, když se svým postižením chodí do života. Může to být částečně způsobeno rozdíly v charakteru nebo rozsahu jejich postižení - ne všichni lidé označené „neslyšící“jsou hluchí ve stejném rozsahu. Kromě toho se jejich životní zkušenost s postižením může lišit v závislosti na druhu činnosti, kterou vykonávají, a na tom, jak jejich postižení ovlivňuje jejich příležitosti k seberealizaci. Příležitosti zase mohou být ovlivněny všemi faktory, které nesouvisejí s poškozením, které ovlivňují všechny: rodinu a sousedství, ve kterém člověk vyrůstá nebo nyní žije; něčí dispozice nebo osobnost; finanční prostředky, které má někdo k dispozici; nebo něčí vzdělání, náboženství, sex nebo rasu. Navíc lidé 'zkušenost žít s atypickou funkcí někdy může být obtížné odlišit od zkušenosti stigmatizace a diskriminace.

Navzdory těmto rozdílům mají zkušenosti se životem s různým postižením jednu věc společnou - je pravděpodobné, že budou při navrhování fyzického a sociálního prostředí ignorovány nebo budou mít nedostatečnou váhu. Na rozdíl od nových známých, plánovači a tvůrci politik mohou věnovat malou pozornost tomu, „jaké to je“, než se obejít s atypickými funkcemi. Při stavbě budov, dopravních systémů a pracovních plánů často nedokážou pozorně poslouchat, co lidé s různým postižením říkají o svých zkušenostech s každodenním životem. Tyto zkušenosti nelze adekvátně simulovat strávením jednoho dne na vozíku nebo procházením se zavázanýma očima,zmatek a dezorientace, které lidé se zdravotním postižením zažívají při simulaci postižení, je velmi zavádějícím průvodcem toho, jak lidé se zdravotním postižením prožívají, a jedná o činnostech každodenního života. Navíc při plánování zkušeností s životem s atypickými funkcemi nemohou plánovači a tvůrci politik považovat žádné reprezentativní postižení za jediné. Zkušenosti lidí s různým postižením se od sebe navzájem liší stejně jako od zkušeností lidí bez postižení. Jak zdůrazňuje model lidské variace, samotná rozmanitost poruch představuje pro inkluzivní společnost důležitou výzvu. Zkušenosti lidí s různým postižením se od sebe navzájem liší stejně jako od zkušeností lidí bez postižení. Jak zdůrazňuje model lidské variace, samotná rozmanitost poruch představuje pro inkluzivní společnost důležitou výzvu. Zkušenosti lidí s různým postižením se od sebe navzájem liší stejně jako od zkušeností lidí bez postižení. Jak zdůrazňuje model lidské variace, samotná rozmanitost poruch představuje pro inkluzivní společnost důležitou výzvu.

3.2 Stigma a sociální konstrukce postižení

Pokud se z „baby boomu“, kteří se nenaučili elektronickou komunikaci, stane opovrhovanou, na rozdíl od pouze statistické, menšinové, a pokud se v důsledku toho odříznou od přátel a známých, kteří se spoléhají na e-mail a sociální média pro dálkovou komunikaci, a kdo je zavrhne jako luditů a fogeys, se dozví něco o sociální konstrukci zdravotního postižení. Dozví se to ještě více, pokud nemohou překonat „digitální propast“nebo to dokážou pouze se značnými ekonomickými náklady nebo kognitivními silami, nebo pokud jsou stále považováni za ludity a fogey, i když tak činí. Zažijí něco ze stigmatu a diskriminace, které se projevuje v postiženích.

Druhým typem zkušenosti se zdravotním postižením jsou tedy překážky v přístupu k běžné činnosti, které jsou skutečností života lidí se zdravotním postižením. Podle sociálního modelu, který tyto překážky zdůrazňuje, je „zkušenost se zdravotním postižením“, která spojuje lidi s cystickou fibrózou s lidmi s epilepsií, poruchami učení nebo dětskou mozkovou obrnou, jednou z věcí, které se musí denně zabývat převážně negativními reakcemi ostatních. Tyto negativní reakce zahrnují několik prvků. Nejdiskutovanější je zjevná stigmatizace a diskriminace: je považováno za sociální vyvržence, ztrácí zaměstnání, přátele nebo partnery, protože ostatní lidé nechtějí komunikovat s osobou se zdravotním postižením nebo trpí hrubě nedostatečným ubytováním, protože přiměřené ubytování je myslel příliš nákladné nebo nepříjemné.

Existují však i méně zjevné způsoby, jak společnost ztěžuje život se zdravotním postižením. Jednoduše se lišit od většiny populace, a to způsobem, který z nich většina vyčnívá, může způsobit, že se lidé se zdravotním postižením cítí izolovaní nebo odcizeni. Tato zkušenost je podobná zkušenostem nejen u jiných stigmatizovaných menšin, jako jsou Afroameričané nebo LGBT, ale u lidí s atypickými charakteristikami, kteří nemusí tvořit odlišnou politickou nebo kulturní menšinu, ale přesto si neustále připomínají svůj rozdíl. Například lidé, jejichž manželé zemřeli, a starší dospělí, kteří jsou svobodní z jakéhokoli důvodu, se mohou cítit vyloučeni ze společenských akcí určených pro páry nebo čelit předpokladu, že mají partnera (obvykle opačného pohlaví) („A co dělá váš manžel? ? “).

Právě v sociální konstrukci zdravotního postižení přecházíme od zvláštnosti jakéhokoli zdravotního postižení k společným sociálním zkušenostem lidí se zdravotním postižením. Stigma, diskriminace a imputace rozdílu a podřadnosti jsou součástí sociální zkušenosti se zdravotním postižením. Pozdravuji vás na večírku nebo konferenci nikoli „ahoj“, ale „potřebujete pomoc?“a mít prakticky každý aspekt svých zájmů, vkusu a osobnosti přičítaný jednomu zdravotnímu postižení jsou také součástí zkušeností se zdravotním postižením. Jak popisuje jeden spisovatel, pokud vaří, je to proto, že nechce být viděn na veřejnosti; pokud jí v restauracích, je to proto, že neumí vařit (Brickner, 1976). Postižení se stává „mistrovským statusem“, který brání lidem hrát jakoukoli sociální roli dospělých a zatmění pohlaví, rasy, věku, povolání,nebo rodina (Goffman, 1963; Gliedman a Roth, 1980). Mnoho lidí bez postižení předpokládá, že lidé se zdravotním postižením se nestanou dobrými partnery a nemohou se ani neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Gliedman a Roth, 1980). Mnoho lidí bez postižení předpokládá, že lidé se zdravotním postižením se nestanou dobrými partnery a nemohou se ani neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Gliedman a Roth, 1980). Mnoho lidí bez postižení předpokládá, že lidé se zdravotním postižením se nestanou dobrými partnery a nemohou se ani neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Mnoho lidí bez postižení předpokládá, že lidé se zdravotním postižením se nestanou dobrými partnery a nemohou se ani neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Mnoho lidí bez postižení předpokládá, že lidé se zdravotním postižením se nestanou dobrými partnery a nemohou se ani neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli.t být dobrými partnery a nemohli nebo by se neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli.t být dobrými partnery a nemohli nebo by se neměli stát rodiči (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli. Lidé se zdravotním postižením jsou vnímáni jako globálně bezmocní na základě své potřeby pomoci s některými aspekty každodenního života (Wright, 1983), což podporuje přesvědčení, že nejsou schopni poskytnout pomoc potřebnou pro úspěšné partnerství nebo rodičovství. Většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení, ostatně není řečeno, že jsou inspirací pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli.není řečeno, že jsou inspirací pouze pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli.není řečeno, že jsou inspirací pouze pro to, aby v lékárně dali správnou změnu. Možná by ve světě neexistoval „zážitek se zdravotním postižením“bez každodenních rozhořčení, bariér a předsudků, které charakterizují život se zdravotním postižením téměř kdekoli.

Stejně jako existují velké rozdíly v tom, jak členové rasových a sexuálních menšin zažívají stigmatizaci, liší se i zkušenosti osob se zdravotním postižením. Při prohlašování, že zkušenost stigmatu spojuje zdravotně postižené osoby, musíme být opatrní, abychom tyto rozdíly uznali. Například hlavním zdrojem variace je to, zda je postižení viditelné nebo neviditelné (Davis, 2005; Banks and Kaschak, 2003). Zatímco lidé s viditelným postižením se musí zabývat tím, že jsou okamžitě klasifikováni jako „odlišní“a horší, lidé s neviditelným postižením jsou často ve stresujícím a vyčerpávajícím postavení, protože musí přesvědčit ostatní, že jsou „skutečně“postiženi a nepožadují zvláštní zacházení. Alternativou je mlčet a vzdát se potřebné pomoci, která nese další náklady,jako je stres zachovávání tajemství nebo pokus o rozhodnutí, zda je konkrétní zveřejnění bezpečné (Schneider and Conrad, 1985; Davis, 2005).

Kromě toho mohou lidé se zdravotním postižením, kteří jsou také členy jiných stigmatizovaných skupin, zažít zřetelný druh stigmatizace, který je „víc než jen součet jeho částí“. Například ženy se zdravotním postižením jsou nepřiměřeně zasaženy posedlostí společnosti obrazem těla: musí čelit nejen sexismu a předsudkům vůči lidem se zdravotním postižením, ale zvláště virulentní kombinaci dvou, která stigmatizuje ženy, které nesplňují úzký ideál ženské krásy (Crawford) a Ostrove, 2003) nebo jsou považovány za neschopné vykonávat stereotypně ženskou roli pečovatelky (Asch and Fine, 1988). Podobně jsou afroameričané i zdravotně postižení lidé často stereotypní jako závislí nebo neúčinní. Afričan-Američané, kteří jsou také zdravotně postižení, čelí při překonávání těchto stereotypů zvláště vysoké břemeno.

Někteří by navíc tvrdili, že do té míry, že lidé se zdravotním postižením mají zřetelné a společné zkušenosti, jsou způsobeny ztělesněním a stigmatizací. Sporná, ale hodně diskutovaná část feministické filosofie tvrdí, že zkušenost bytí ženy se liší důležitými způsoby od bytí mužského pohlaví, bez ohledu na kulturní postavení, diskriminaci nebo politickou a ekonomickou moc. Z tohoto pohledu se ženy v některých důležitých způsobech liší od mužů kvůli biologii femality a plodnosti a tyto rozdíly je třeba chápat jako brány do filozofického a morálního porozumění (Whitbeck, 1972). Diskuse o „rase“jsou podobně složité: je zkušenost „rasy“zcela sociálně konstruována, nebo je po tom všem biologická složka? (Viz obecně APA Newsletter o černé zkušenosti, 2000). Debaty o zkušenostech se zdravotním postižením mohou být obohaceny pochopením těchto diskusí o jiných menšinových skupinách, i když se zdravotně postižené významně liší. Na jedné straně biologická realita mnoha významných poruch ovlivňuje zkušenosti těch s poruchami. Na druhé straně různá poškození formují zkušenost velmi odlišným způsobem. Je zřejmé, že „zkušenost se zdravotním postižením“je složitá a užitečná ve srovnání se zkušenostmi jiných stigmatizovaných menšin. Je zřejmé, že „zkušenost se zdravotním postižením“je složitá a užitečná ve srovnání se zkušenostmi jiných stigmatizovaných menšin. Je zřejmé, že „zkušenost se zdravotním postižením“je složitá a užitečná ve srovnání se zkušenostmi jiných stigmatizovaných menšin.

3.3 Epistemická a morální autorita

Zkušenost se stigmatizací z první ruky může lidem se zdravotním postižením udělit dva druhy autority. První je epistemická. Nemělo by existovat „nic o nás bez nás“, protože jakákoli diskuse o zdravotním postižení, které není na základě této zkušenosti vysvětleno, nebo výzkum, by pravděpodobně byla nepřesná a zavádějící. Například diskuse o blahobytu, které nezohledňují perspektivu osob se zdravotním postižením, mohou předpokládat, že jejich úroveň štěstí nebo spokojenosti je mnohem nižší, než ve skutečnosti je, nebo že je nižší zejména kvůli obtížím přímo přičitatelným postižením spíše než postoje a sociální bariéry. Toto je pouze jedna aplikace obecnějšího problému autority první osoby: rozsah, v jakém mají lidé zvláštní nebo privilegované znalosti o svých vlastních duševních stavech a zkušenostech [viz položka SEP o „Sebepoznání“]. I když je to předmětem velké diskuse ve filozofii mysli, existuje široká shoda, že přinejmenším první popisy duševních stavů první osoby přinášejí nemožný předpoklad správnosti.

Existují však další epistemické důvody, podle nichž se váha zpráv o osobách se zdravotním postižením z první ruky značně váží. Pozorování a soudy všech stigmatizovaných menšin jsou často diskontovány, ale lidé se zdravotním postižením čelí zřetelnému postižení. Mezi filosofy, sociálními vědci a laiky existuje silný, všudypřítomný trend zavrhovat jejich sebehodnocení jako odraz nevědomosti, sebeklamu, defenzivního nadsázky nebo odvážného optimismu [viz SEP položka „Feministické perspektivy na postižení“, kap. 3]. Poskytnutí zvýšeného pozornosti a úcty těmto sebehodnocení může být vhodným a účinným způsobem, jak proti této tendenci čelit nebo napravit.

Epistemická autorita tak poskytuje dobrý důvod pro povzbuzení osob se zdravotním postižením, aby hovořily o svých zkušenostech, a pro lidi bez zdravotního postižení, aby je poslouchali, když to dělají. Existuje však i jiný důvod: lidé, kteří trpí stigmatizací, neúctou a diskriminací, mají morální požadavek na slyšení, který je nezávislý na přesnosti jejich svědectví. I kdyby je někdo, kdo tyto zkušenosti nemá, je mohl sdělovat přesně a živě, nebyla by adekvátní náhradou za ty, kteří tyto zkušenosti měli. Zkušenost se stigmatizací, stejně jako zkušenost s jinými formami útlaku, vyžaduje uznání, a tím může ukládat povinnost těm, kteří mají to štěstí, aby se vyhnuli těmto zkušenostem, aby pozorně naslouchali těm, kteří je měli. Uspokojit se s účty z druhé ruky nebo je zcela ignorovat, se obětem jeví neúcty. Přesvědčení o tom, že utlačovaní mají právo na slyšení, leží za nedávným rozšířením pravdy a tribunálů. Pomáhá také vysvětlit frustrace obětí zločinu a mučení, kterým byla odepřena příležitost vyprávět své příběhy, i když jejich utlačovatelé dostávají trest bez jejich svědectví. Ačkoli jen málo zastánců zdravotního postižení by vyžadovalo tribunál pro rutinní rozhořčení života se zdravotním postižením ve vyspělých zemích, většina požaduje mnohem větší hlas při zobrazování osob se zdravotním postižením ve sdělovacích prostředcích, ve výzkumu o nich a v politikách, které se jich týkají nebo ovlivňují. Přesvědčení o tom, že utlačovaní mají právo na slyšení, leží za nedávným rozšířením pravdy a tribunálů. Pomáhá také vysvětlit frustrace obětí zločinu a mučení, kterým byla odepřena příležitost vyprávět své příběhy, i když jejich utlačovatelé dostávají trest bez jejich svědectví. Ačkoli jen málo zastánců zdravotního postižení by vyžadovalo tribunál pro rutinní rozhořčení života se zdravotním postižením ve vyspělých zemích, většina požaduje mnohem větší hlas při zobrazování osob se zdravotním postižením ve sdělovacích prostředcích, ve výzkumu o nich a v politikách, které se jich týkají nebo ovlivňují. Přesvědčení o tom, že utlačovaní mají právo na slyšení, leží za nedávným rozšířením pravdy a tribunálů. Pomáhá také vysvětlit frustrace obětí zločinu a mučení, kterým byla odepřena příležitost vyprávět své příběhy, i když jejich utlačovatelé dostávají trest bez jejich svědectví. Ačkoli jen málo zastánců zdravotního postižení by vyžadovalo tribunál pro rutinní rozhořčení života se zdravotním postižením ve vyspělých zemích, většina požaduje mnohem větší hlas při zobrazování osob se zdravotním postižením ve sdělovacích prostředcích, ve výzkumu o nich a v politikách, které se jich týkají nebo ovlivňují. Ačkoli jen málo zastánců zdravotního postižení by vyžadovalo tribunál pro rutinní rozhořčení života se zdravotním postižením ve vyspělých zemích, většina požaduje mnohem větší hlas při zobrazování osob se zdravotním postižením ve sdělovacích prostředcích, ve výzkumu o nich a v politikách, které se jich týkají nebo ovlivňují. Ačkoli jen málo zastánců zdravotního postižení by vyžadovalo tribunál pro rutinní rozhořčení života se zdravotním postižením ve vyspělých zemích, většina požaduje mnohem větší hlas při zobrazování osob se zdravotním postižením ve sdělovacích prostředcích, ve výzkumu o nich a v politikách, které se jich týkají nebo ovlivňují.

Současně existuje několik nebezpečí spojených s kladením příliš velkého důrazu na morální privilegium obětí stigmatizace. Zaprvé existuje nebezpečí, že lidé budou definováni svým útlakem. Oběti nemusí chtít být mluvčími nebo svědky, nebo ne příliš dlouho; mohou chtít jít dál. Je důležité uznat jak morální autoritu obětí svědčit, tak jejich výsadu tuto roli odmítnout.

Za druhé, zdůraznění morální výsady stigmatizovaných může zakrýt rozdíly ve zkušenostech se stigmatizací a v druhu autority, kterou uděluje. Jak jsme viděli, existuje obrovský rozdíl ve způsobu, jakým lidé se zdravotním postižením zažívají stigma, i když některé široké zobecnění se mohou držet.

Zatřetí, udělením privilegia těm, kteří zažívají určité formy útlaku, můžeme zakrýt nebo mírně sdílet zranitelnost všech lidských bytostí. Například, Ruth Anna Putnamová prosazuje sociální vylepšení pro ženy a jiné znevýhodněné osoby, ale je na pozoru před feministickou teorií spravedlnosti, která nemusí zdůraznit společnost lidské zkušenosti a lidské potřeby (Putnam, 1995). Mohlo by být podobné postižení zaručeno pro postižení? Pokud, jak zdůrazňují Scotch a Schriner (1997), jsme měli filozofii a veřejnou politiku založenou na společných lidských potřebách, mohli bychom být schopni zbavit se „zvláštních potřeb“a zaměřit se na více metod uspokojování společných, bez negativních stín obsazení na některou z těchto rozmanitých metod.

Dále, když jsou požádáni o sdílení svých zkušeností pouze marginalizovaní, zůstávají zkušenosti dominantní skupiny nezařazené, neprozkoumané a neprobádané. Jakmile argumentujeme, že lidé se zdravotním postižením musí být vyslechnuti v bioetických a politických debatách, protože popisují hodnoty a obtíže v jejich životě, měli bychom se také hádat o zážitkové účty dominantní skupiny. Když dominanti zkoumají své vlastní zkušenosti, mohou vidět podobnosti i rozdíly od těch, kteří byli na okraji společnosti. Výsledkem by mohly být obě skupiny.

3.4 Čí zkušenosti a soudy?

Konečné nebezpečí při zdůrazňování zkušeností se stigmatizací spočívá v tom, že vyloučí hlasy mnoha lidí klasifikovaných jako osoby se zdravotním postižením, kteří se však nevidí jako zdravotně postižení nebo stigmatizovaní. Mezi osoby se zdravotním postižením patří miliony lidí, kteří nemají tendenci mluvit sociálním modelem a kteří nemusí mluvit o své sociální situaci, na rozdíl od jejich zdravotní situace (přestože podle ADA podávají stížnosti na diskriminaci, pokud to považují za vhodné). Lidé, kteří mají problémy se zády, historii rakoviny, Parkinsonovu chorobu, cukrovku typu II, cévní mozkovou příhodu, emfyzém, formy demence, poruchy nálady, schizofrenie, zneužívání návykových látek nebo HIV, se obvykle nepočítají jako součást „komunity se zdravotním postižením“. Důvodem pro zahrnutí těchto osob je zčásti i sdílená zkušenost se sociálně zprostředkovaným vyloučením. Například,osoba, která má potíže s dýcháním kvůli emfyzému a nemůže navštěvovat přátele, protože nemůže chodit na vzdálenou autobusovou zastávku, je sociálním sdružením znevýhodněna obdobným způsobem jako osoba s paraplegií, která se nemůže setkat s přáteli v nepřístupných restauracích.

Tato inkluzivita však vyžaduje přijetí různých postojů a názorů. I kdyby většina lidí, které bychom klasifikovali jako postižené, vnímala společenské týrání a institucionální bariéry jako více utlačovatelské než jejich diagnózy, ne všichni by sdíleli tento názor nebo se shodli na nejlepší reakci. Afričan-Američané mají rozdílné názory na kladné jednání a mnoho žen se nedomnívá, že možnost legálního potratu je nezbytná pro plné zapojení žen do společnosti. Teoretici zdravotního postižení mohou považovat za frustrující, že většina lidí, kteří nejsou zdravotně postižení v bioetice, zpochybňuje svá tvrzení o své zkušenosti, ale tito teoretici musí reagovat na jakoukoli výzvu sociálnímu modelu, kterou představují lidé se zdravotním postižením, kteří vidí svůj stav, a nikoli společnost,jako hlavní překážka v jejich životním odměňování životů. Mnoho lidí s vrozeným i nabytým zdravotním postižením uvedlo, že nechtějí léčení, ale chtějí společenskou změnu, ale to jen stěží zaručuje obvinění, že Christopher Reeve nemluvil ze své zkušenosti se zdravotním postižením, když tvrdil, že to, co chce, je „ vyléčit “a ne sociální změna (Johnson, 2003; Shakespeare, 2006).

3.5 Místo zkušeností se zdravotním postižením v bioetice a veřejné politice

Přiznejme, že velké množství lidí se zvláštním postižením řekne alespoň něco podobného o životě s těmito postiženími, zejména pokud jde o stigmatizaci a diskriminaci. Stále nám zbývají složité otázky o tom, jak se takové zkušenosti používají při utváření veřejné politiky.

Jednoznačně je jednou z kritických rolí vzdělávací. Před čtyřiceti lety se spousta dobře míněných mužů přemýšlela, proč ženy protestují proti tomu, aby jim byly drženy dveře, nebo proti výlučnému používání zájmenů mužů, aby se obecně odkazovalo na lidi. Jazyk, společenské konvence a mnoho aspektů života se změnily, protože muži poslouchali ženské účty o tom, jak se zdánlivě neškodné činy cítí, a proč tyto činy měly tak neškodné důsledky pro jejich seberealizaci a společenskou účast. "Proč je ten člověk na berlích tak uražený, když se ho zeptám, jestli cestuje sám?" říká letuška, která neptá se na stejnou otázku svého nespolupracujícího spolužáka. Proč to nevidí muž, který je slepý, když vyhraje řidič taxíkubrát jeho peníze? Nezasvěcená osoba si může myslet, že by bylo skvělé nevyplatit pobuřující jízdné, protože metr stoupá v provozu v New Yorku.

Vzdělávací hodnota při vysvětlování každodenních zkušeností se stigmatem přesahuje „trénink citlivosti“. Když si lidé, kteří nejsou zdravotně postiženi, uvědomí, jak velká část „břemene zdravotního postižení“vyplývá z běžných, zdánlivě neškodných sociálních interakcí, mohou lidé se zdravotním postižením pomoci přesvědčit je, že přímé nebo vnitřní účinky jejich různých poruch nejsou zdaleka tak špatné, jak si představují.

Vezmutí zkušeností osob se zdravotním postižením vážně může mít také důležité důsledky pro zdravotní politiku. Jak je zřejmé z mnoha bioetických diskusí a diskusí o politikách, většina lidí bez zdravotního postižení, včetně zdravotnických pracovníků, si představuje, že zkušenosti se zdravotním postižením jsou mnohem horší, než uvádějí samotní zdravotně postižení (Basnett, 2001 a Gill, 2000). Tuto mezeru nelze vysvětlit pouze omezeným kontaktem mezi oběma skupinami. Při vývoji plánu pro medikaidní příděly v Oregonu začátkem 90. let hodnotili neasociovaní lidé léčbu pro udržení života lidí s kvadriplegií jako velmi nízkou prioritu kvůli jejich předpokládané nízké kvalitě života (Menzel, 1992); lidé s kvadriplegií si stěžovali, že byli vynecháni z průzkumů a že jejich ocenění jejich životů neinformovalo proces hodnocení. Takovým vážným politickým chybám by se dalo zabránit tím, že by lidé se zdravotním postižením měli stejnou epistemickou pravomoc jako lidé bez postižení, aby mohli posoudit kvalitu svého života.

Rozmanité zkušenosti s fungováním se zhoršenou funkcí mohou hrát skromnější roli při politických jednáních než běžné zkušenosti se stigmatizací a diskriminací. Ale tato role je stále důležitá. Při navrhování budov, tranzitních systémů a dalších veřejných a soukromých zařízení a při stanovování norem chování ve školách a na pracovištích potřebujeme hodně vědět o tom, jak se lidé s atypickými funkcemi obcházejí a vycházejí. Nestačí zajistit, aby šířka dveří přesáhla šířku standardního invalidního vozíku; je také důležité zjistit, jaké preference mobilizérů pro vozíčkáře jsou před a po vstupu do budovy. Tento druh informací se neliší od informací, které se běžně získávají od nezařazených lidí při navrhování zařízení. Vyžaduje to však zastoupení lidí se širokou škálou postižení a vyžaduje uctivou pozornost na drobnosti jejich každodenního života.

Bibliografie

Altman, B., 2001, „Definice postižení, modely, klasifikační schémata a aplikace“, v Handbook of Disability Studies, GL Albredht, KD Seelman a M. Bury, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, pp. 97–122.
Informační bulletiny American Philosophical Association, jaro 2000, 99 (2). To zahrnuje (mimo jiné) informační bulletiny na téma: Filozofie a Černá zkušenost; Feminismus a filozofie; Filozofie a lesbické, homosexuální, bisexuální a transgender záležitosti; Hispánské / latino problémy ve filozofii.
Zákon o Američanech se zdravotním postižením, 1990, [K dispozici online.]
Amundson, R., 1992, „Postižení, postižení a životní prostředí“, Journal of Social Philosophy, 23 (1): 105–19.
–––, 2000, „Proti normální funkci“, studium dějin, filozofie, biologie a biomedicínské vědy, 31 (1): 33–53.
Anastasiou, D., 2013, „Sociální model postižení: Dichotomie mezi poškozením a postižením“, Journal of Medicine and Philosophy, 38 (4): 441–459.
Anderson, E., 1999, „Co je to bod rovnosti?“Ethics, 109: 287–337.
Asch, A., 2006: „Chirurgie měnící vzhled, dětský smysl pro sebe a rodičovskou lásku“Chirurgicky tvarované děti: technologická etika a výkon normality, E. Parens (ed.), Baltimore: John Hopkins University Press, str. 227–252.
Asch, A. a M. Fine, 1988, „Úvod: Za podstavci“, u žen se zdravotním postižením: Eseje v psychologii, kultuře a politice, M. Fine a A. Asch (ed.), Philadelphia: Temple University Press, str. 1-37.
Banks, ME a E. Kaschak (eds.), 2003, Ženy s viditelným a neviditelným postižením: více průniků, více problémů, více terapií, New York: Haworth Press.
Basnett, I., 2001, „Zdravotničtí odborníci a jejich postoje k rozhodnutím ovlivňujícím osoby se zdravotním postižením“, v Příručce studií zdravotního postižení, GL Albrecht, K. Seelman a M. Bury (ed.), Tisíc dubů, CA: Sage Publications, str. 450–467.
Beaudry, J., 2016, „Beyond (Modely) Disability?“Journal of Medicine and Philosophy, poprvé publikován online 18. února 2016, doi: 10.1093 / jmp / jhv063
Bickenbach, J., 1993, Fyzické postižení a sociální politika, Toronto a Londýn: University of Toronto Press.
Brock, D., 2005, „Prevence geneticky přenosných nemocí při respektování osob se zdravotním postižením“v kvalitě života a lidských rozdílech: genetické testování, zdravotní péče a postižení, D. Wasserman, R. Wachbroit a J. Bickenbach (ed.), Cambridge: Cambridge University Press, s. 67–100.
Boorse, C., 2010, „Postižení a lékařská teorie“, ve filozofických úvahách o postižení, DC Ralston a J. Ho (eds.), Dordrecht: Springer, s. 55–90.
Brickner, RP, 1976, Můj druhý dvacet let: Neočekávaný život, New York: Základní knihy.
Charlton, J., 1998, nic o nás bez nás: postižení, útlak a zmocnění, Berkeley: University of California Press, 1998.
Cole, P., 2007, „The Body Politic: Theorising Disability and Impairment“, Journal of Applied Philosophy, (24) 2: 169–176.
Crawford, D. a JM Ostrove, 2003, „Reprezentace zdravotního postižení a osobní vztahy žen se zdravotním postižením“, u žen se zrakovým a neviditelným postižením: více průniků, více problémů, více terapií, Martha Banks a Ellyn Kaschak (ed.), New York: Haworth Press, s. 127–44.
Davis, LJ, 2002, Ohýbání dozadu: postižení, demodernismus a další obtížné pozice, New York: New York University Press.
Davis, NA, 2005, „Invisible Disability“, Ethics, 116 (1): 153–213.
Zákon o diskriminaci osob se zdravotním postižením z roku 1995, přístupný na adrese
Edwards, S., 1997b, „Demontáž distinkce postižení / postižení“, Journal of Medicine and Philosophy, 22: 589–606.
Gill, CJ, 2000, „Zdravotníci, postižení a asistovaná sebevražda: Vyšetření empirických důkazů“, Psychologie, veřejná politika a právo, 6 (2): 526–45.
Gliedman, J., a W. Roth, 1980, Neočekávaná menšina: Postižené děti v Americe, New York: Harcourt Brace Jovanovich, 1980.
Goering, S., 2008, „„ Říkáte, že jste šťastní, ale… “: Soudní soudy o kvalitě života v bioetických studiích a studiích postižení,“Journal of Bioethical Inquiry, 5: 125–135.
Goffman, E. 1963, Stigma: Poznámky k udržení zkažené identity, Englewoodské útesy, NJ: Prentiss Hall.
Hacking, I., 1990, „Normální stav“, Zkrocení šance, Cambridge University Press, s. 161–88.
Hahn, H., 1997, „Propagace přijatelně zaměstnatelného obrazu: postižení a kapitalismus,“čtenář studií postižení, LJ Davis (ed), Londýn, Velká Británie: Routledge Kegan Paul, s. 172–86.
Johnson, M., 2003, Nechte je odejít: Clint Eastwood, Christopher Reeve a Věc proti právům se zdravotním postižením, Louisville, KY: Advocado Press.
Kahane, G., a J. Savulescu, 2009, „Welfaristický účet zdravotního postižení“, v publikaci Invalidita a znevýhodnění (ed.) Brownlee, K.; Cureton, A., New York: Oxford University Press, s. 14–53.
Magee, B. a M. Milligan, 1995, On Blindness, New York: Oxford University Press.
Martiny, KM, 2015, „Jak vyvinout fenomenologický model postižení,“Medicína, zdravotnictví a filozofie, 18 (4): 553–565.
Menzel, P., 1992, „Oregonovo popření: Postižení a kvalita života“, Hastings Center Report, 22 (6): 21–25.
Nordenfelt, L., 1997, „Význam postižení / postižení“, Journal of Medicine and Philosophy, 22: 607–622.
Oliver, M., 1990, The Politics of Disablement, Basingstoke, UK: Macmillan
Putnam, RA, 1995, „Proč ne feministická teorie spravedlnosti?“v edici Ženy, kultura a rozvoj, Martha Nussbaum a Jonathan Glover eds. Oxford: Clarendon Press, str. 298–331.
Safilios-Rothschild, C., 1970, Sociologie a sociální psychologie postižení a rehabilitace, New York: Random House.
Schneider, JW a P. Conrad, 1985, s epilepsií: Zkušenost a kontrola nemoci, Temple University Press.
Scotch, RK, a K. Schriner, 1997, „Postižení jako lidská variace: implikace pro politiku“, Annals of the American Academy of Political and Social Science, 549 (1): 148–159.
Shakespeare, T., 1996, Sexuální politika postižení, Londýn, Velká Británie: Cassell.
–––, 2006, Práva pro postižené a špatné, Londýn: Routledge.
Silvers, A., 2003, „O možnosti a vhodnosti konstrukce neutrální koncepce postižení“, Teoretická medicína a bioetika, 24 (6): 471–487.
Stone, KG, 1997, Probuzení k postižení: Nic o nás bez nás, Volcano, CA: Volcano Press.
Terzi, L., 2004, „Sociální model postižení: Filozofická kritika“, Journal of Applied Philosophy, 21 (2): 141
––– 2009, „Vagary přírodní loterie? Lidská rozmanitost, postižení a spravedlnost: perspektiva schopností, “in Disability and Dis znevýhodage, K. Brownlee a A. Cureton (eds.), New York: Oxford University Press, s. 86–111.
Tremain, S., 2001, „O vládě zdravotního postižení“, sociální teorie a praxe, 27: 617–636.
UPIAS, 1976, Základní principy zdravotního postižení, Londýn: Svaz tělesně postižených proti segregaci.
Wasserman, D., 2001, „Filozofické problémy v definici a společenská reakce na postižení,“Příručka studií postižení, GL Albrecht (ed.), Tisíc dubů, CA: Sage Publications, str. 219–251.
Wates, M., 1997, Rodiče se zdravotním postižením: Dispelling of the Myths, Cambridge, UK: National Childbirth Trust Publishing.
Světová zdravotnická organizace, 1980, Mezinárodní klasifikace postižení, postižení a postižení (ICIDH), Ženeva: Světová zdravotnická organizace.
––– 2001, Mezinárodní klasifikace fungování, zdravotního postižení a zdraví (ICF), Ženeva: Světová zdravotnická organizace. [Dostupný online.]
Wright, B., 1983, Fyzické postižení: psychosociální přístup, 2. vydání, New York: Harper & Row.
Zola, IK, 1989, „Směrem k nezbytnému univerzalizaci politiky zdravotního postižení“, The Milbank Quarterly, 67 (2): 401.

Akademické nástroje

ikona sep muž	Jak citovat tento záznam.
ikona sep muž	Náhled na PDF verzi tohoto příspěvku v Friends of the SEP Society.
ikona inpho	Vyhledejte toto vstupní téma v projektu Internet Philosophy Ontology Project (InPhO).
ikona papíry phil	Vylepšená bibliografie tohoto záznamu ve PhilPapers s odkazy na jeho databázi.